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Os contatos internacionais

Constatando que seus recursos, tanto humanos quanto financeiros, são limitados, Genespoir deseja juntar as forças do albinismo na Europa.

As associações européias

Contatos foram estabelecidos por Genespoir com as associações européias de pessoas albinas :

Itália 14 de maio de 2011, encontro com a associção Albinit,
Dinamarca 23, 24 e 25 de setembro de 2011, encontro com a associação Dansk Forening For Albinisme (DFFA),
Alemanha 5 de novembro de 2011, encontro com a associação NOAH Albinismus,
Noruéga 16, 17 e 18 de março de 2012, encontro com a associação Norsk Forening for Albinisme (NFFA),
Espanha 24 e 25 de março de 2012, encontro com a associação Alba,
Reino Unido e Irlanda 16 de junho de 2012 - um representante de Genespoir irá encontrar em Londres os membros do « Albinism Fellowship in the UK & Ireland ».
Contatos com grupos de pessoas albinas de outros países da Europa estão sendo tomados.

Nós desejamos criar dentro do melhor prazo possível uma federação européia das associações de pessoas com albinismo. Esta federação favoreceria os intercâmbios entre as associações, ela representaria as pessoas albinas, a nível europeu, dando mais conhecimento sobre as suas necessidades, tanto pelo lado social e médico, quanto pelo lado da pesquisa científíca, com o objetivo de encontrar terapias e tratamentos.

As associações mundiais

Com a iniciativa do « Albinism Fellowship of Australia », uma primeira conferência telefónica com representantes de associações de pessoas albinas dos quatro cantos do mundo, ocorreu no dia 27 de agosto de 2012. Genespoir participou desta conferência.

Desde então, outras reuniões ocorreram e a decisão de criar uma federação mundial do albinismo foi tomada. Os propósitos da World Albinism Alliance são :

1. Educar as pessoas com albinismo : Ensinar às pessoas com albinismo dos cuidados que devem ser tomados com a pele, maximizar as suas vistas, e se movimentar com a maior segurança e eficiência, e como manter um funcionamento psico-social normal ; trabalhar com os pais de crianças com albinismo para ajudá-los a fazer igual.

2. Educar o público : Criar documentos e programas que explicam o albinismo de maneira clara e direta, para educar as pessoas sobre a genética do albinismo e sobre o impacto na pele, no cabelo e nos olhos das pessoas, e outras patologias ligadas ao albinismo bem como seu lado psico-social.

3. Publicar, através da mídia e meios de comunicação, a realidade sobre o albinismo : Dar conselhos e advocacia para garantir uma identidade correta do albinismo em todos os veículos de comunicação.

4. Educar os profissionais da saúde : Criar documentos para médicos e outros profissionais da saúde, para ajudá-los a fazer um diagnóstico do albinismo mais preciso, e dar às famílias uma informação correta e outros recursos.

5. Educar os educadores : Criar documentos para educadores para facilitar o sucesso de pessoas com albinismo em chegar nos seus potenciais de educação.

6. Direitos humanos : Trabalhar para garantir que as pessoas com albinismo sejam tratadas com igualdade e dignidade, não importando aonde elas residem.

7. Direitos de cidadão : Revendicar a idéia que o albinismo, como qualquer outra condição genética, deve ser considerada como uma identidade protegida, tal como a raça, a origem nacional, o sexo, a religião, respeitando assim a Declaração Universal dos Direitos Humanos.

8. Pesquisa científica : Coordenar os esforços para garantir que as oportunidades de pesquisa em torno do albinismo e sua administração, sejam completamente explorados internacionalmente.

9. Facilitar organizações locais do albinismo : Compartilhar conhecimentos e experiências entre organizações do albinismo no mundo, e ajudar a criação de novas organizações do albinismo.

A pesquisa européia

Em paralelo ao seu procedimento de aproximação com as associações européias, Genespoir deseja intensificar o seu apoio à pesquisa sobre o albinismo.

Em 2011, seis laboratórios se juntaram para apresentar um projeto européeu de pesquisa sobre o albinismo, no contexto do plano europeu de pesquisa sobre as doenças raras E-Rare2. O coordenador do projeto foi o Professor Lluis Montoliu de Madri. Na França, os laboratórios dos Professores Arveiler e Taïeb de Bordeaux foram os participantes, na Itália o laboratório da Professora Maria Vittoria Schiaffino, na Alemanha o laboratório do Dro Gottfried Brem e na Austria o laboratório do Dro veterinário Urban Besenfelder, foram os respectivos responsáveis. O projeto tratava tanto da pesquisa molecular, quanto da vista ou ainda da proteção da pele.

Infelizmente este projeto não obteve os financiamentos esperados e não pôde iniciar.

Uma federação de associações européias seria, sem dúvida, um apoio extra para tais projetos europeus de pesquisa sobre o albinismo.

Para que uma verdadeira ação européia naça, Genespoir organiza os « Primeiros encontros europeus do albinismo » que ocorrerão nos dias 27 e 28 de outubro de 2012 em Paris.

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