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A associação Genespoir

Genespoir é a primeira associação francesa específica do albinismo.

Histórico

Genespoir foi criada em 1995, em Rennes, por Fabienne Jouan mãe de três crianças, sendo duas com albinismo óculo-cutâneo.

Logo quando foi criada, a associação procurou ajudar financeiramente a pesquisa sobre o albinismo. Apesar de um maior interesse e investimento para a pesquisa das doenças raras a partir de 1977 e a criação na França do Téléthon, nada era feito pelo albinismo. Portanto, em 1997 Fabienne Jouan encontrou o Dro Marc Abitbol, diretor do CERTO (Centro de pesquisa terapêutica oftalmológica) no hospital Necker-Crianças doentes de Paris e em 1998 foi lançado neste laboratório o primeiro programa de pesquisa sobre o albinismo, com apoio financeiro de Genespoir.

Logo após sua criação, Genespoir se desenvolveu rapidamente na região da Bretanha e depois no resto da França. Em 1996, a associação se organizou à nivel nacional, criando representantes nas diversas regiões.

Hoje, Genespoir conta com mais de 320 membros : adultos albinos, pais e famílias de crianças albinas, amigos et simpatizantes. Vários membros moram na Bélgica francófona e também na Suiça francófona.

Objetivos da associação

Genespoir informa tanto as famílias quanto ao público e aos meios clínios a respeito do albinismo e as suas conseqüencias : proteção da pele, proteção e correção adequada da vista, conseqüencias sociais, escolarização e inserção profissional. Ela traz um apoio psicológico às famílias. A associação também informa as pessoas albinas e as suas famílias sobre seus direitos.

Genespoir incentiva e apoia financeiramente a pesquisa sobre o albinismo. Neste contexto, ela coleta donativos públicos, de empresas, de fondações e de atores institutionais, destinados exclusivamente à pesquisa sobre o albinismo.

Genespoir atua para que o sistema público de saúde custeie os tratamentos. A associação representa e defende os interesses de todos os albinos. Para romper a barreira do isolamento das pessoas albinas, a associação organiza intercâmbios entre os membros associados.

Organização da associação

Genespoir, associação francesa dos albinismos, é uma associação regida pela lei de 1901 de interesse geral. Ela é gerenciada por um conselho de administração eleito pela assembléia geral.

Conselho de administração 2012

  • Béatrice Jouanne, presidente, mãe de três crianças albinas,
  • Bénédicte Louyer, vice-presidente, albina,
  • Vincent de Lardemelle, vice-presidente emcarregado das relações com as fundações e patrocinadores privados, pai de uma criança albina,
  • François Vocale, vice-presidente, pai de uma criança albina,
  • Madeleine Laigre, tesoureira,
  • Bernard Gliksohn, tesoureiro adjunto, pai de três crianças albinas,
  • Christine Monceau-Coudert, secretária, albina,
  • Eudoxie Temgoua, secretária adjunta, albina,
  • Antoine Gliksohn, responsável pelos contatos internacionais, albino,
  • Alain Boyer, pai de uma criança albina,
  • Gérard Grassini, albino,
  • Alexis Mendomo, albino,
  • Dominique Pinon, albino,
  • Jeanne Pinon, esposa de um albino,
  • Korotimi Traore, albino.

Esta associação tem representantes em 17 regiões da França e também na Bélgica francófona.

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